อธิบาย: นโยบายล่าสุดของศูนย์ในการรักษาโรคหายากคืออะไร?

ภายใต้นโยบายดังกล่าว มีโรคที่หายากอยู่ 3 ประเภท ได้แก่ โรคที่ต้องรักษาเพียงครั้งเดียว โรคที่ต้องรักษาในระยะยาวแต่มีต้นทุนต่ำ และโรคที่ต้องการการรักษาระยะยาวที่มีค่าใช้จ่ายสูง

ในอินเดีย มีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 450 โรคจากโรงพยาบาลระดับตติยภูมิ

สหพันธ์กระทรวงสาธารณสุขและสวัสดิการครอบครัววันจันทร์ เผยแพร่นโยบายระดับชาติ สำหรับการรักษา 450 'โรคที่หายาก' ท่ามกลางมาตรการอื่นๆ นโยบายนี้มีจุดมุ่งหมายที่จะเริ่มการลงทะเบียนโรคหายาก ซึ่งจะได้รับการดูแลโดยสภาวิจัยทางการแพทย์แห่งอินเดีย (ICMR)

ทางศูนย์ฯ ได้จัดทำนโยบายดังกล่าวครั้งแรกในปี 2560 และแต่งตั้งคณะกรรมการชุดหนึ่งในปี 2561 เพื่อตรวจสอบ นโยบายที่แก้ไขกล่าวว่าอาจมีการให้ความช่วยเหลือ 15 แสนรูปีสำหรับการรักษาโรคดังกล่าว

โรคอะไรหายาก?

โดยทั่วไปแล้ว 'โรคที่หายาก' หมายถึงภาวะสุขภาพที่มีความชุกต่ำซึ่งส่งผลกระทบต่อคนจำนวนน้อยเมื่อเปรียบเทียบกับโรคอื่น ๆ ที่แพร่หลายในประชากรทั่วไป แม้ว่าจะไม่มีคำจำกัดความที่เป็นที่ยอมรับในระดับสากลเกี่ยวกับโรคหายาก แต่ประเทศต่างๆ มักจะมาถึงคำอธิบายของตนเอง โดยคำนึงถึงความชุกของโรค ความรุนแรงของโรค และทางเลือกในการรักษาอื่นๆ

อ่านเพิ่มเติม | อธิบาย: โรคลึกลับจากประเทศจีนได้เข้าโจมตีฮ่องกง มันคืออะไร?

ตัวอย่างเช่น ในสหรัฐอเมริกา โรคที่หายากหมายถึงภาวะที่มีผลกระทบต่อผู้คนน้อยกว่า 200,000 คน คำจำกัดความเดียวกันนี้ถูกใช้โดยองค์กรแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก (NORD) สถาบันสุขภาพแห่งชาติสหรัฐ (NIH) ระบุโรคหายาก 7,000 โรค แม้ว่าโรคที่หายากส่วนใหญ่จะเชื่อว่าเป็นพันธุกรรม แต่หลายๆ โรค เช่น มะเร็งหายากบางชนิดและโรคภูมิต้านตนเองบางชนิด ไม่ได้ถ่ายทอดทางพันธุกรรมตาม NIH

อินเดียไม่มีคำจำกัดความของโรคหายากเนื่องจากไม่มีข้อมูลทางระบาดวิทยาเกี่ยวกับอุบัติการณ์และความชุกของโรค ตามนโยบาย โรคหายาก ได้แก่ โรคทางพันธุกรรม มะเร็งหายาก โรคติดเชื้อเขตร้อน และโรคเสื่อม ตามนโยบาย โรคหายากทั้งหมดในโลก มีน้อยกว่าร้อยละห้าที่มีการรักษาที่สามารถรักษาได้

ในอินเดีย มีการบันทึกโรคที่หายากประมาณ 450 โรคจากโรงพยาบาลระดับตติยภูมิ ซึ่งโรคที่พบบ่อยที่สุดคือฮีโมฟีเลีย ธาลัสซีเมีย โรคโลหิตจางเซลล์เคียว โรคภูมิต้านตนเอง โรคเกาเชอร์ และซิสติกไฟโบรซิส

ความจำเป็นของนโยบายดังกล่าว

นโยบายถูกสร้างขึ้นตามทิศทางของ ศาลสูงเดลีถึงกระทรวงสาธารณสุขและสวัสดิการครอบครัว . นี่เป็นการตอบสนองต่อคำร้องเพื่อรักษาโรคดังกล่าวโดยไม่คิดค่าใช้จ่าย เนื่องจากมีค่ารักษาที่สูงมาก ดังนั้น นโยบายจึงถือว่ามีความจำเป็นในการกำหนดแนวทางแบบพหุภาคและหลายภาคส่วน เพื่อสร้างขีดความสามารถของอินเดียในการแก้ปัญหาโรคภัยไข้เจ็บดังกล่าว รวมถึงการรวบรวมข้อมูลทางระบาดวิทยา ได้คำจำกัดความและประมาณการต้นทุนของโรคดังกล่าว

โรคที่หายากก่อให้เกิดความท้าทายที่สำคัญต่อระบบการดูแลสุขภาพเนื่องจากความยากลำบากในการรวบรวมข้อมูลทางระบาดวิทยา ซึ่งจะขัดขวางกระบวนการเข้าถึงภาระโรค การคำนวณการประมาณราคาและการวินิจฉัยที่ถูกต้องและทันเวลา รวมถึงปัญหาอื่นๆ

หลายกรณีของโรคที่หายากอาจร้ายแรง เรื้อรัง และเป็นอันตรายถึงชีวิต ในบางกรณี บุคคลที่ได้รับผลกระทบ ซึ่งส่วนใหญ่เป็นเด็ก อาจประสบกับความพิการบางรูปแบบเช่นกัน ตามรายงานปี 2560 พบว่ามีผู้ป่วยรายใหม่มากกว่าร้อยละ 50 ในเด็ก และโรคเหล่านี้มีส่วนทำให้เสียชีวิตร้อยละ 35 ในเด็กอายุต่ำกว่า 1 ปี ร้อยละ 10 ของการเสียชีวิตระหว่างอายุหนึ่งถึงห้าขวบ และ ร้อยละ 12 ระหว่างห้าถึง 15

มันทำงานอย่างไร?

แม้ว่านโยบายดังกล่าวจะยังไม่ได้ระบุแผนงานโดยละเอียดว่าจะรักษาโรคหายากได้อย่างไร แต่ก็มีการกล่าวถึงมาตรการบางอย่าง เช่น การจัดทำทะเบียนผู้ป่วยสำหรับโรคหายาก ได้มาถึงคำจำกัดความของโรคหายากที่เหมาะกับอินเดีย ถูกกฎหมาย และมาตรการอื่นๆ เพื่อควบคุมราคายา และพัฒนาโปรโตคอลที่ได้มาตรฐานสำหรับการวินิจฉัยและการจัดการการรักษา

อย่าพลาดจากการอธิบาย | H9N2 คืออะไรที่ทำให้เด็กอินเดียติดเชื้อ?

ภายใต้นโยบายดังกล่าว มีโรคที่หายากอยู่ 3 ประเภท ได้แก่ โรคที่ต้องรักษาเพียงครั้งเดียว โรคที่ต้องรักษาในระยะยาวแต่มีต้นทุนต่ำ และโรคที่ต้องการการรักษาระยะยาวที่มีค่าใช้จ่ายสูง

โรคบางชนิดในกลุ่มแรก ได้แก่ โรคกระดูกพรุนและโรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง เป็นต้น

ตามนโยบาย จะให้ความช่วยเหลือแก่ผู้ป่วยที่เป็นโรคหายากซึ่งต้องได้รับการรักษาเพียงครั้งเดียวภายใต้โครงการ Rashtriya Arogya Nidhi จำนวน 15 แสนรูปี การรักษาจะจำกัดเฉพาะผู้รับผลประโยชน์ของ Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana

แบ่งปันกับเพื่อนของคุณ: